Эпилепсия, являясь хроническим заболеванием головного мозга, характеризуется не только повторными эпилептическими приступами, сопровождающимися различными клиническими и параклиническими проявлениями, но и снижением качества жизни, высокой «стигматизацией», наличием социальных ограничений, необходимостью длительное время принимать противоэпилептические препараты (ПЭП) и соблюдать режимные ограничения [3].
Улучшение медицинской помощи при хронических заболеваниях требует соблюдения режима долгосрочной терапии. Несмотря на то, что вина за несоблюдение режима терапии часто возлагается на самих пациентов, несоблюдение этого режима в основном является проблемой системы здравоохранения [8]. Медицинская помощь, которая обеспечивает надлежащую информацию, поддержку и постоянный контроль, может улучшить соблюдение режима, которое, в свою очередь, уменьшит бремя хронических заболеваний и улучшит качество жизни пациентов [7].
Основными восьмью элементами для принятия мер при терапии хронических заболеваний, согласно ВОЗ, являются: поддержка изменения парадигмы, изменение политической среды, создание комплексной медицинской помощи, согласование политики секторов в целях укрепления здоровья, более эффективное использование персонала здравоохранения, сосредоточение помощи на пациентах и семьях, оказание помощи пациентам в общинах, особое внимание профилактике [7].
При этом крайне важно при разработке новых стратегий ведения и лечения таких пациентов мнение не только самих пациентов, но и врачей, непосредственно принимающих участие в оказании медицинской помощи [9].
Цель исследования: оценка состояния существующей медицинской помощи, предоставляемой больным эпилепсией, с позиции врачей неврологов и оценка готовности врачей неврологов к изменению парадигмы терапии эпилепсии.
Материалы и методы исследования
Авторами была адаптирована анкета для врачей [4], принимающих участие в оказании диагностической, лечебной и медико-социальной помощи больным эпилепсией и эпилептическими синдромами, включающая следующие аспекты: оценка медицинской помощи, оказываемой больным эпилепсией и эпилептическими синдромами; оценка нуждаемости данной группы больных в комплексном лечении несколькими специалистами и частота их консультаций в течение года; выявление мер, наиболее важных для совершенствования организации медицинской помощи больным, способствующих повышению эффективности лечения и улучшению качества жизни пациентов.
В исследовании приняли участие взрослые неврологи (N = 42), работающие в муниципальных учреждениях здравоохранения города Красноярска. Статистическая обработка полученных данных проводилась при помощи программы SPSS Statistics 17.0, рассчитывался средний балл, проведено ранжирование.
Результаты исследования и их обсуждение
В исследовании приняли участие взрослые неврологи города Красноярска, медиана стажа работы составила 13 лет. Таким образом, большинство опрошенных имели опыт практической работы в данной области, чтобы проводить объективную оценку состояния и возможных путей развития медицинской помощи больным эпилепсией. В ходе анкетирования была проведена оценка по 5-балльной системе параметров медицинской помощи, оказываемой больным эпилепсией и эпилептическими синдромами с позиции их значимости для обеспечения должного уровня качества (табл. 1).
Наиболее высокие оценки врачей неврологов получили: доступность лекарственных препаратов в аптечной сети, оснащенность оборудованием, соответствие стандартам лечения, доступность медицинской помощи. По мнению опрошенных врачей, эти параметры медицинской помощи получили наибольшее развитие в медицинском обеспечении больным эпилепсией. Наименьший ранг имели: психологическая и эмоциональная поддержка больных, интеграция с социальными службами, помощь комплексная, преемственность в ведение больного, просветительская работа среди пациентов и членов их семьи. То есть, наиболее уязвимыми на настоящей момент являются именно те аспекты оказания медицинской помощи, на которых акцентировали внимание специалисты ВОЗ при разработке новаторских подходов к терапии хронических заболеваний [7, 9]. Что еще раз подчеркивает важность разработки новой стратегии терапии эпилепсии как хронического заболевания. Несомненно, именно эти аспекты оказания помощи пациентам с эпилепсией являются крайне важными в достижении приверженности к лечению, длительной ремиссии и повышении качества жизни пациентов, учитывая необходимость регулярного приема ПЭП и роль стресогенных факторов, а также режимных нарушений, в провоцировании эпилептических приступов [2, 3].
Обращает внимание, что, несмотря на выделение рангов, все критерии оценки состояния медицинской помощи больным эпилепсией в Красноярске, по мнению врачей неврологов, были достаточно низкими, и оценены как удовлетворительные, а по некоторым аспектам даже неудовлетворительные.
Создание комплексной медицинской помощи является одним из приоритетных направлений модернизации оказания помощи хроническим больным. Необходимо объединить помощь при хронических состояниях, чтобы обеспечить обмен информацией между учреждениями и врачами и ускорить обмен такой информацией (начиная с первого контакта пациента). Результатом комплексных служб является улучшение здоровья, уменьшение потерь, увеличение эффективности и меньше разочарований у пациентов [1, 7].
Учитывая, что эпилепсия является гетерогенным по этиологии заболеванием (по данным Д.В. Дмитренко и соавторов, 39,5 % случаев эпилепсии, зарегистрированных в Красноярском крае, являются симптоматическими, развивающимися на фоне различной органической патологии) вопрос о необходимости комплексного ведения пациента несколькими специалистами является крайне актуальным [5]. Чаще всего больные с эпилепсией наблюдаются исключительно у невролога. При этом, как видно из предыдущей таблицы комплексность медицинской помощи обеспечивается недостаточно.
В ходе исследования врачам неврологам был предложен перечень специалистов и дана возможность вписать других специалистов, если они необходимы при оказании медицинской помощи пациенту, страдающему эпилепсией. Примечательно, что средний балл не превышал отметки удовлетворительно. При ранжировании на первом месте по степени необходимости консультаций оказался медицинский генетик, на втором – иммунолог, и на третьем – эндокринолог. В меньшей степени врачи отмечали потребность в консультациях психиатра, клинического нейрофизиолога, клинического психолога, клинического фармаколога (табл. 2). Данные результаты указывают на низкую осведомленность опрошенных врачей об эпидемиологии и этиологии эпилепсии в Красноярском крае, то есть заболевания, в диагностики и лечении которого они принимают непосредственное участие [6, 10].
Обращает на себя внимание, что консультация клинического нейрофизиолога занимает предпоследнюю позицию. Хотя, электроэнцефалография является основным методом диагностики эпилепсии. Полученные данные коррелируют с существующим стандартом оказания медицинской помощи больным эпилепсией, где необходимо проведение ЭЭГ 100 % больным, но при этом отсутствуют указания на необходимость расшифровки и интерпретации ЭЭГ.
Данные проведенного анкетирования о важности параклинических методов диагностики эпилепсии и эпилептических синдромов показали, что на первом месте стоит ЭЭГ, на втором – МРТ по программе диагностики эпилепсии, и на третьем – терапевтический лекарственный мониторинг. Наименее важными оказались такие исследования как кардиореспираторный мониторинг, серологическое исследование, респираторный мониторинг с пульсоксиметрией и исследование иммунного статуса пациента (табл. 3).
Таблица 1
Оценка состояния медицинской помощи, предоставляемой больным эпилепсией и эпилептическими синдромами
|
Критерий |
Средний балл |
Ранг |
|
Доступность лекарственных препаратов в аптечной сети |
3,57 |
1 |
|
Оснащенность оборудованием |
3,5 |
2 |
|
Соответствие стандартам лечения |
3,19 |
3 |
|
Доступность медицинской помощи |
3,15 |
4 |
|
Наличие квалифицированных специалистов |
3 |
5 |
|
Системный подход (т.е. профилактика, амбулаторное, при необходимости стационарное лечение, реабилитация) |
2,9 |
6 |
|
Доступность льготного лекарственного обеспечения |
2,89 |
7 |
|
Просветительская работа среди пациентов и членов их семьи |
2,85 |
8 |
|
Преемственность в ведение больного (педиатр, детский невролог, невролог, психиатр, нейрохирург) |
2,8 |
9 |
|
Помощь комплексная (консультирование и ведение несколькими специалистами) |
2,43 |
10 |
|
Интеграция с социальными службами |
2,36 |
11 |
|
Психологическая и эмоциональная поддержка больных |
2,15 |
12 |
Таблица 2
Нуждаемость больных эпилепсией в консультации других специалистов
|
Специалист |
Средний балл |
Ранг |
|
Медицинский генетик |
2,75 |
1 |
|
Иммунолог |
2,68 |
2 |
|
Эндокринолог |
2,68 |
2 |
|
Врач функциональной диагностики |
2,65 |
3 |
|
Кардиолог-аритмолог |
2,63 |
4 |
|
Терапевт/педиатр |
2,625 |
5 |
|
Сомнолог |
2,45 |
6 |
|
Оториноларинголог |
2,37 |
7 |
|
Клинический фармаколог |
2,21 |
8 |
|
Клинический психолог/ психотерапевт |
2,19 |
9 |
|
Клинический нейрофизиолог |
2,16 |
10 |
|
Психиатр |
2,05 |
11 |
Таблица 3
Необходимость проведения дополнительных методов исследования пациентам, страдающим эпилепсией и эпилептическими синдромами
|
Метод исследования |
Средний балл |
Ранг |
|
ЭЭГ |
4,85 |
1 |
|
МРТ головного мозга высокопольная по программе диагностики эпилепсии |
4,5 |
2 |
|
Терапевтический лекарственный мониторинг |
4,47 |
3 |
|
МРТ головного мозга (обзорная) |
4,28 |
4 |
|
Биохимический анализ крови на печеночные пробы (АЛТ, АСТ, щелочная фосфатаза, ГГТ, билирубин), показатели функции почек (мочевина, креатинин) |
4,2 |
5 |
|
Нейропсихологическое тестирование тревоги и депрессии |
3,8 |
6 |
|
Патопсихологическое тестирование |
3,6 |
7 |
|
ХМ ЭКГ |
3,56 |
8 |
|
Фармакогенетическое исследование |
3,5 |
9 |
|
МР-спектроскопия |
3,4 |
10 |
|
Серологическое исследование (антитела к вирусам – ВПГ1, ЦМВ, ВЭБ, ВГЧ6, ВИЧ) |
3,37 |
11 |
|
СМАД |
3,3 |
12 |
|
МР фазовоконтрастнаяликворография |
3,13 |
13 |
|
Полисомногрфия |
3,0 |
14 |
|
Множественный тест латентности ко сну |
3,0 |
15 |
|
Респираторный мониторинг с пульсоксиметрией |
2,95 |
16 |
|
Иммунный статус |
2,95 |
16 |
|
Кардиореспираторный мониторинг |
2,82 |
17 |
Таблица 4
Распределение мероприятий, необходимых для улучшения результатов лечения и повышения качества жизни больных эпилепсией
|
Меры |
Средний балл |
Ранг |
|
Проведение противоэпилептической терапии регулярно, длительно |
4,65 |
1 |
|
Регулярность лекарственного обеспечения |
4,4 |
2 |
|
Участие родственников в процессе лечения больного |
4,33 |
3 |
|
Согласованность информации о действии по лечению, обследованию между всеми специалистами, наблюдающими одного пациента |
4,25 |
4 |
|
Обучение родственников помощи больному, беседы о взаимоотношении с больным |
4,25 |
4 |
|
Взаимодействие лечащего врача больного эпилепсией с клиническим фармакологом и отделом лекарственного обеспечения |
4,2 |
5 |
|
Мотивация больных к самопомощи |
4,1 |
6 |
|
Участие пациентов в принятии решения по лечению |
4,0 |
7 |
|
Взаимодействие лечащего врача больного с общественными организациями больных эпилепсией |
3,89 |
8 |
|
Организация школы для просвещения пациента и его родственников о методах лечения, диагностики, профилактики, самоконтроля и прочее |
3,84 |
9 |
|
Партнерство между медицинскими и социальными службами в ведение тяжелых больных |
3,8 |
10 |
|
Участие медицинских сестер в оказание помощи тяжелобольным на дому и в амбулаторных условиях (патронаж, в/м инъекции и т.д.) |
3,75 |
11 |
|
Участие других специалистов в составлении плана лечебных, диагностических, профилактических и реабилитационных мероприятий |
3,75 |
11 |
|
Составление годового плана лечебных, диагностических, профилактических и реабилитационных мероприятий |
3,7 |
12 |
|
On-line консультирование больных эпилепсией специалистами |
3,4 |
13 |
|
Координация в одном месте специализированной медицинской помощи |
3,6 |
14 |
Полученные данные так же можно трактовать как недостаточную осведомленность неврологов города Красноярска, принявших участие в настоящем исследовании, не только о новых методах диагностики, но и существующих стандартах диагностики и лечения эпилепсии, в целом. Так, ЭЭГ является «золотым» стандартом диагностики эпилепсии и эпилептических синдромов, однако средний балл составил 4,85. То есть, не все пациенты с эпилепсией нуждаются в проведении ЭЭГ? Обращает на себя внимание, что имея возможность включить любой из методов диагностики, ни один невролог не посчитал нужным проведение видео-ЭЭГ-мониторинга у пациентов, страдающих эпилепсией [6].
Так же обращает на себя внимание, что, несмотря на необходимость консультации иммунолога (2 ранг), серологическое исследование крови на носительство вирусов семейства Герпес и исследование иммунного статуса занимает лишь 11 и 16 ранг, соответственно.
Поскольку терапия хронического заболевания требует изменения образа жизни и повседневного поведения, основное внимание должно быть направлено на центральную роль и ответственность пациента в области медицинской помощи. В настоящее время системы здравоохранения возлагают на пациента роль пассивного получателя помощи, упуская возможность усилить то, что он сам может сделать для укрепления своего здоровья [7]. Медицинская помощь при хронических состояниях должна быть переориентирована на пациента и его семью [9]. Суть данной модели заключается в постановке больного и его потребностей в центр действий. Это выражается в предоставлении помощи больному не только в остром случае (например, при эпилептическом приступе), но и дальнейшие мероприятия по улучшению качества жизни, реабилитации больного и проведение профилактических мероприятий для предотвращения новых обострений и инвалидизации человека. Данная модель отличается от сложившейся в настоящий момент в России тем, что она комплексная, непрерывная, включающая в себя не только лечение основного заболевания (эпилепсии), но и сопутствующей патологии – так называемая болезнь-модифицирующая терапия [1]. В этой связи мы попытались выяснить, какие моменты, составляющие помощь, ориентированную на человека, по мнению неврологов, важны для улучшения результатов лечения и повышения качества жизни больных эпилепсией и эпилептическими синдромами (табл. 4).
Как видно из табл. 4 все мероприятия получили не очень высокий балл от 3,6 до 4,65, что свидетельствует о неготовности врачей неврологов к оказанию комплексной ориентированной на человека терапии. При этом, на лидирующих позициях находятся такие параметры как «Участие родственников в процессе лечения больного», «Проведение противоэпилептической терапии регулярно, длительно», «Регулярность лекарственного обеспечения».
Заключение
Таким образом, проведенное нами исследование позволяет констатировать недостаточную осведомленность врачей неврологов муниципальных лечебно-профилактических учреждений города Красноярска об этиологии и эпидемиологии эпилепсии в Красноярском крае. Несмотря на то, что неврологи хорошо осведомлены о наиболее информативных методах диагностики эпилепсии (МРТ, терапевтический лекарственный мониторинг, нейропсихологическом тестировании), они не уделяют должного внимания видео-ЭЭГ-мониторингу.
Роль комплексного ориентированного на человека подхода в лечении больных с эпилепсией признается не всеми врачами неврологами, принявшими участие в исследовании, что свидетельствует о неготовности врачей неврологов к изменению парадигмы лечения хронических заболеваний.