Проблема психических расстройств при пароксизмальных расстройствах не может быть разрешена в рамках монологической, естественнонаучной парадигмы, потому что продуктивные расстройства психики на современном уровне развития науки не расшифровываются в категориях мозговых расстройств, которые являются сугубо психическими и не способны представлять психофизиологическую проблему в целом. С этих позиций роль психотерапии представляется весьма противоречивой и в общей системе комплексного воздействия – второстепенной. Г.М. Назлоян (2001) видит решение проблемы феноменологии клинических проявлений болезни в концепции патологического одиночества. Если обратить внимание на тот факт, что одиночество, отгороженность от внешнего мира – основа возникновения психопатологических симптомов, то оказывается, что на клиническом уровне можно фиксировать прямую и обратную связь между пароксизмальной активностью головного мозга и различными «барьерами» в диалогическом отношении пациента к внешнему миру, между патологическим одиночеством и симптомами психического заболевания. Таким образом, патологическое одиночество существует не только на границе между психическими и физическими функциями мозга. Это единственный психопатологический феномен, который охватывает и психическое, и физическое «Я». В группе органических расстройств пароксизмальная активность мозга представлена прежде всего отгороженностью, неадекватностью пациента во внешнем мире. Поэтому психотерапия должна быть направлена на избавление пациента от многочисленных барьеров, отделяющих его от пространства «Ты».
Цель исследования: разработка программ комплексной, в том числе психологической реабилитации для пациентов с пароксизмальными состояниями различного генеза и членов их семей.
Материал и методы исследования: клинико-эпидемиологический, клинико-динамический, психологический, катамнестического наблюдения, медицинской статистики.
Результаты исследования и их обсуждение
Обследованы 258 пациентов с пароксизмальными расстройствами неэпилептического генеза и 1039 пациентов с различными формами эпилепсии, наблюдающиеся в Междисциплинарном центре профилактики пароксизмальных состояний с 2001 года по настоящее время. Помимо курса базисной терапии, были предложены различные методики психотерапевтической коррекции как для самих пациентов, так и для членов их семей. Диапазон возможностей использования психотерапии в комплексном лечении пароксизмальных состояний достаточно широк. Однако необходимо заметить, что психотерапевтическая коррекция применялась нами адекватно клинической картине заболевания и с обязательным учетом личности пациента. На начальных этапах заболевания ведущей была рациональная психотерапия. Одной из задач рациональной психотерапии являлось создание в сознании больного правильного представления об его заболевании, изменение «внутренней картины болезни». Мы выявили три варианта отношения пациента к своему заболеванию: 1. Недооценка тяжести болезни вплоть до анозогнозии. 2. Переоценка тяжести заболевания. 3. Относительно правильная оценка своего состояния. Именно с двумя первыми моментами нам и приходилось работать чаще всего. Недооценка тяжести приводила к тому, что больные самовольно отменяли АЭС, несмотря на предупреждение о необходимости приема препаратов. При переоценке тяжести заболевания больные находились в состоянии постоянной тревоги, а это приводило к учащению припадков, затем страх перерастал в обсессивно-фобический синдром, и больной страдал от своего невротического состояния. Больных часто беспокоили страхи, в которых был элемент навязчивости. Необходимо отметить, что даже тогда, когда припадки были редки, больные постоянно ожидали их появления, испытывали боязнь умереть во время припадка, а также страх, что им не окажут своевременную помощь. Они боялись назначения противоэпилептических средств («… а вдруг будет хуже?»), смены противосудорожной терапии, побочного действия лекарств. При благополучном течении болезни, когда начинается отмена препаратов, они начинали боятся возобновления припадков при снижении дозы и прекращении приема медикаментов. Эти страхи приводили к тому, что больные прекращали учебу, работу, не выходили на улицу («…чтобы не узнали о приступах»). Страх, что с больным что – то случится во время приступа, нередко овладевали и родственниками. Результатом становилась гиперопека, которая не улучшала его состояния. Поэтому очень важно подключать семейную психотерапию с близкими больных. Психотерапевтическая грамотность необходима в работе с родителями детей, больных пароксизмальными расстройствами, особенно страдающих эпилепсией. Правильный подход родителей к болезни, верное воспитание значительно ослабляла эмоциональную насыщенность, связанную с основным заболеванием.
Рациональная психотерапия складывалась из разъяснения больным сути заболевания, объяснения истинного характера болезни, указывалось на возможности современной терапии. Подчеркивалось, что при регулярном лечении легко избежать фатальных исходов. Разъяснялось, что сама болезнь занимает мало времени, а страх повторения приступов отравляет жизнь как самому больному, так и его родственникам. При анозогнозии пациента повторные явки назначались 1 раз в неделю в первые 3 месяца начала противоэпилептической терапии, а затем не реже чем 1 раз в месяц в течение года. В этих случаях пациенты не прекращали прием АЭС.
Значительное место отводилась экспресс-психотерапии. Пациенты, обратившись к психиатру-психотерапевту МЦППС, имели возможность обсудить с врачом все интересующие их вопросы, касающиеся заболевания. По длительности такие беседы могли быть от 5 до 60 минут, не имели определенной частоты встреч, как то предусмотрено при рациональной психотерапии. В данном случае охват составлял 100 % числа обратившихся.
Пациентам с сохранными познавательными функциями мы рекомендовали виды занятости и трудовой деятельности, связанные с выполнением счетных операций, письмом, чтением. При эмоциональной неустойчивости был эффективен аутотренинг. Занятия с больными были как индивидуальные, так и групповые, с привлечением членов семей больных эпилепсией. На них обсуждались вопросы их трудовой деятельности, семейных отношений. Пребывание в группе не только полезно самому пациенту, но и остальным ее членам, которые на практике убеждаются в необходимости гуманного подхода к больным эпилепсией и обучаются соответствующему поведению. Для самого больного подобная готовность прийти на помощь способствуют снятию чувства неуверенности и одиночества. 15 больных, наблюдающихся в МЦППС и проходящих стационарное поддерживающее лечение на базе отделения пограничных состояний клиники НИИ психического здоровья по поводу эпизодической пароксизмальной тревожности, прошли групповые психотерапевтические мероприятия. Однако чаще всего пациенты предпочитали индивидуальные занятия, поскольку важное значение имел личный контакт с врачом, возможность обсудить, не стесняясь, значимые для больных межличностные проблемы.
Неотъемлемой частью динамического наблюдения пациентов, страдающих пароксизмальными расстройствами, является консультирование их семей. Первая реакция семьи на диагноз «эпилепсия» или «судорожный синдром», как правило, сопровождается ощущением горя или утраты ранее здорового члена семьи. Мысль о том, что эпилепсия – заболевание, которое никогда полностью не излечивается, может сделать семью несчастной. Именно поэтому особое значение мы придавали психокоррекционной работе с семьями больных эпилепсией.
Изучение семейных отношений имеет давнюю историю в психиатрии. Это связано, в первую очередь, с деятельностью сторонников психоаналитического направления, которые пытались любые психические расстройства объяснить психическими или сексуальными травмами, полученными в раннем детстве при взаимодействии с родственниками первой степени родства. Популярность психоанализа значительно снизилась в 50-е года после внедрения в клиническую практику психотропных средств, позволившего оказывать эффективную помощь пациентам, страдающим психозами и неврозами, независимо от знания или незнания врачом теории и практики фрейдизма. Однако проблема, впервые открытая основателем психоанализа, оказалась не столько серьезной и плодотворной, что изучение семей душевнобольных до сих пор остается одной из главных, магистральных тем современной психопатологии. После публикации исследований Фриды Фромм-Райхман (1948) понятие «шизофреногенная мать», т.е. мать, вызывающая своим поведением шизофрению у ребенка, стало общим местом в психиатрической периодике. (Семин И.Р., Агарков А.П., 1997). Длительное время изучает семейные отношения больных шизофренией американский психиатр Теодор Лидз (1959-1988). В восьмидесятые годы было установлено, что минимальная выраженность эмоционального поведения родственников благотворно сказывается на клиническом и социальном прогнозе больных шизофренией, на этом строится сегодня семейная терапия шизофрении (Leff J., Kuipers L., Berkowitz R.Et al., 1985). Постепенно исследования семей душевнобольных, начатые применительно к шизофрении, расширялись и в настоящее время накоплено достаточно много сведений об отношениях в семьях больных алкоголизмом, у пациентов, страдающих депрессией и так далее (Завьялов В.Ю.,1999). Сформированы общетеоретические положения о влиянии болезни родственника на семью как на малую социальную группу, причем это одинаково значимо при психических и соматических (например, онкологических) болезнях (Куприянова И.Е. с соавторами, 2014).
Несмотря на многочисленные статьи, монографии, посвященные проблеме эпилепсии, нам не удалось найти сведений о характере внутрисемейных отношений при этой форме патологии психики. В монографиях А.И. Болдырева (1984), С.А. Громова (1987), В.А. Карлова (1990) имеются сведения о »семейной реабилитации», «эпилепсии у женщин», «отношении больного к своему заболеванию», однако вопросы взаимоотношений больного с родственниками практически не рассматриваются, хотя С.А. Громов (1987) обсуждает возможность развития расстройств психики у родственников при совместном проживании с пациентом. Изучение внутрисемейного психологического климата предпринято Д.А. Гигинейшвили, Т.Ш. Геладзе, Р.Р. Шакаришвили (1998), однако исследование проведено среди малой группы респондентов и большей степени отражает взаимоотношения «мать – больной ребенок».
Для выяснения характера внутрисемейных отношений во время посещения МЦППС проводилось беседа с самим пациентом и его родственниками, во время которой заполнялся разработанный нами опросник (метод полуструктурированного интервью). Оценка внутрисемейных отношений интересовала нас с профессиональной (то есть психиатрической) точки зрения. Главное, что мы хотели выявить при полуструктурированном интервью с больными и их родственниками – отношение к пациенту и системе медицинской помощи со стороны родных, а так же влияние заболевания на отношение самого больного к ближайшим родственникам.
Больные эпилепсией продемонстрировали высокую психиатрическую грамотность: 742 человека (71,4 %) знают название своей болезни, 625 человек (60,2 %) описывают разные приступы как проявление заболевания, правильно называют принимаемые ими АЭС. В качестве причины болезни пациенты называют травмы головы или тяжелые инфекции (40,0 %), наследственность (20,0 %), алкоголизм (6,7 %), затруднились ответить 16,7 % респондентов и 16,6 % дали абсолютно не соответствующие медицинской концепции ответы.
Больные откровенно отвечали на вопросы о сексуальной активности и только 10,0 % пациентов отметили у себя снижение сексуального влечения и активности. Все эти пациенты были лицами мужского пола и все до одного связывали снижение либидо и потенции с приемом антиэпилептических средств. При опросе родственников (жен больных) мы не получили сведений о том, что сниженная сексуальная активность ведет к напряжению или распаду семейных отношений. Нет единого мнения у больных эпилепсией и членов их семей по вопросу о лидерстве: 40,0 % больных уверенно и стенично называют лидерами себя (все мужчины), в то время как родственники не назвали лидером ни одного пациента. 925 пациентов (89,0 %) указывают, что наличие у них заболевания вызывает финансовые затруднения, 328 пациентов из 567 пациентов, имеющих собственные семьи, считают, что болезнь ведет к распаду семьи. Среди больных 859 пациентов (82,7 %) полагают, что должны находиться под наблюдением у невропатолога или эпилептолога, 106 (10,2 %) – у участкового врача поликлиники, 34 (3,3 %) – у психотерапевта, лишь 40 респондентов (3,8 %) считают, что должны получать иногда профессиональную помощь психиатров, но ходить в психиатрический диспансер не хочет никто.Большинство респондентов не высказывали замечаний к организации психиатрической помощи в нашем городе, но актуальной проблемой является обеспечение больных АЭС и их дороговизна, а также «невозможность попасть в стационар». Значительное «облегчение» отмечали все пациенты в связи с возможностью обращения в МЦППС.
Мы обследовали родственников больных эпилепсией. Среди опрошенных родственников больных было 675 женщин (289 жен, 366 матерей, 8 сестер, 12 дочерей) и 466 мужчин (278 мужей, 169 отцов, 4 брата, 15 сыновей). Уровень образования среди них оказался достаточно высоким – 539 человек имели законченное высшее образование (47,2 %), 12 продолжали обучение в ВУЗе (1,0 %), 602 человека имели среднее или среднеспециальное образование (51,8 %), Среди родственников пациентов не оказалось ни одного человека, состоящего на психиатрическом учете, во время беседы с ними у нас не сложилось впечатления о выраженных личностных акцентуациях или расстройствах, хотя в 28 случаях имели место не вызывающее сомнение злоупотребление алкоголем (злоупотребляли спиртным мужья или отцы больных). Опрос показал, что среди родственников больных эпилепсией название болезни, а иногда и полный клинический диагноз знают подавляющее большинство респондентов – 93,3 %. Правильно описывают различные припадки, знают названия терапевтических средств, правила их приема 96,7 % опрошенных этой группы, однако никто не связывает поведение больного в межприступный период с проявлениями болезни. Причины заболевания трактуют таким образом: 56,7 % респондентов связывают возникновение болезни с травмой головы или тяжелой инфекцией, 10,0 % с наследственностью, 10,0 % со злоупотреблением алкоголем. Затрудняются ответить 6,7 % и 16,7 % дают несоответствующие медицинской концепции ответы. 13,3 % родственников сообщили, что «заболевание вызывает конфликты и осложняет контакты с больным». Благожелательное отношение к психиатрической службе родственников больных эпилепсией соседствовало со стремлением скрыть от окружающих факт заболевания члена семьи. На вопрос о желании сотрудничать с другими родственниками душевнобольных для оказания им помощи и поддержки, подавляющее большинство ответили отрицательно. Полученные данные легли в основу разработанных программ коррекции отношений в различных моделях семьи, в том числе, когда больной – ребенок, больной – супруг (супруга), больной – родитель.
1. Больной – ребенок. В отечественной эпилептологии работа с семьями больных эпилепсией почти не обсуждалась за исключением того, что связано с обучением родителей больного ребенка элементарной медицинской грамотности. Вместе с тем, именно семье принадлежит основная роль помощника ребенка справиться к создаваемой болезнью обстановке – как в возрастной среде, так и в обществе в целом. Ребенок нуждается в постоянной психологической поддержке, его нельзя оставлять наедине с создавшимся трудным положением. Объяснение и правильная ориентировка – два важных принципа помощи в приспособлении к проблемам, порождаемых его общением с окружающей средой. В помощи грамотного врача, социального работника нуждаются и родители. Они должны точно представлять, что может и что не может или не должен делать их ребенок. Иногда врачу приходится преодолевать устаревшие, бессмысленные концепции в отношении заболевания ребенка. Мы считаем, что родители должны получить полную информацию в доступной форме о причинах заболевания, его течении, возможных исходах. Необходимо ознакомить их с некоторыми поведенческими ограничениями, которые связаны с заболеванием ребенка. Однако недопустима чрезмерная забота и предпочтение больного ребенка здоровым братьям и сестрам, что также может стать причиной конфликтов в семье. Разумное решение – рассматривать ребенка как обыкновенного, нормального, маленького человека, которому повышенная забота нужна только в области здоровья. В целях коррекции отношений в семьях, где растет ребенок, страдающий эпилепсией, необходимо: – разъяснение родителям больного ребенка всех интересующих вопросов, обязательным является требование отказаться от поиска «виноватого» в болезни ребенка; – привлечение матери в качестве помощника врача для контроля за приемом АЭС, ведение дневника приступов, соблюдение режимов дня и питания. Необходимо активное вовлечение отца во все мероприятия;-психокоррекционная работа в семьях, направленная на коррекцию взаимоотношений между отцом и матерью, здоровыми братьями и сестрами; – привлечение социального работника для решения проблем пребывания больного ребенка в детском саду, школе и других учреждений, информирование о его болезни и обучение окружающих основам оказания помощи при возникновения у больного ребенка приступов.
Помимо коррекции противоэпилептической терапии и психических расстройств различной степени выраженности, с членами семьи каждого из 53 детей в возрасте от 4 до 14 лет, наблюдающихся в МЦППС, было проведено собеседование, выявляющее исходный уровень знаний родителей об эпилепсии. Скрининг выявил достаточный уровень знаний о проявлении болезни, причинах заболевания. Все родители проявили готовность участвовать в обучающих беседах, однако предпочитали работать индивидуально, объясняя это нежеланием «…выносить свое горе на люди», или «…лучше решить все вопросы в индивидуальном порядке». В основе психокоррекционной работы были положены принципы, изложенные нами выше. Катамнестическое прослеживание обратившихся семей выявило значительное снижение эмоционального напряжения у родственников больных детей, повышение их уровня знаний о болезни, ориентированность родителей на социальную адаптацию, расширение контактов больным ребенком. Все дети продолжали обучение в общеобразовательной школе, имели друзей. Оценка психического состояния не выявила дальнейшего когнитивного снижения, редуцировались депрессия и страхи. Дети очень ответственно подходили к лечению, школьники вели дневники приступов, сами контролировали прием противоэпилептических средств.
Коррекционная работа с семьями детей, больных эпилепсией, требует объединения всех медицинских и социальных работников, осуществляющих реабилитационные мероприятия. Развитие амбулаторных форм медицинского обслуживания предполагает понимание врачами управлять особенностями социального окружения пациентов, а также умение управлять внутрисемейными процессами в целях реабилитации и профилактической помощи близким. Такие возможности имеет МЦППС, который может обеспечить этапность в оказании помощи детям и подросткам, страдающих пароксизмальными состояниями: 1 этап диагностика и разработка индивидуальных, дифференцированных программ реабилитации детей, страдающих различными формами эпилептической болезни, с назначением противосудорожной терапии; 2 этап катамнестическое прослеживание, коррекция АЭС, психических расстройств. Проведение школ для больных и членов их семей; 3 этап динамическое наблюдение пациентов по достижении ими 18 лет, что обеспечит преемственность в реабилитации, отсутствие у больных и членов их семей психотравмирующей ситуации, связанной со сменой наблюдающего врача, достижение большего комплайенса между больным и специалистом- эпилептологом.
2. Больной (больная)-супруг (супруга). Ни в одной другой деятельности у больного эпилепсией не возникает таких проблем, как в области межличностных взаимоотношений. Поэтому основной нашей задачей явилось разъяснение всех интересующих вопросов, возникающих у родственников, и формирование у них адекватного отношения к больному. Мы достигали это следующими приемами:- проведением бесед с мужем (женой) больного в форме «вопрос- ответ». Семье предоставлялась специальная литература по всем аспектам заболевания, написанная доступным, простым языком. Медицинская терминология объяснялась врачом, после чего проводились вышеозначенные собеседования. Обязательным являлось разъяснение того, что эпилепсия проявляется не только судорожными приступами (моторика), но и расстройствами поведения, характера (психика);- проведением индивидуальной и семейной психотерапии, направленной на улучшение микроклимата в семье и формирование доминанты «доброжелательности» в отношении больного родственника; – привлечением при необходимости специалистов- медиков других специальностей (сексопатологов, гинекологов и т.д.) для решения вопросов о сексуальной активности, проблемах, связанных с планированием беременности или, напротив, ее предупреждения.
Важным моментом явилось сохранение самостоятельности пациента, что мы начинали с лечения – больные сами контролировали прием и запас таблеток, планировали визит к врачу, вели дневник приступов.
3. больной – родитель. Проведенное нами обследование показало, что в данном случае чаще всего имеются ввиду пациенты, длительно страдающие эпилепсией и потому имеющие стойкие личностные изменения. С точки зрения коррекции внутрисемейных отношений, эти больные наиболее сложны для восприятия своими родственниками в силу преобладания у них конфликтности, злобности, агрессии, злопамятности, жадности и т.д. Однако именно этот контингент более всех нуждается в заботе и опеке. На базе МЦППС мы осуществляли: – обучение родственников больного роли опекунов с «низкоэмоциональным поведением» по отношению к больному; – психокоррекционные мероприятия, направленные на нормализацию микроклимата в семье родственников, являющихся опекунами больного; – организацию консультаций с юристами и социальными работниками для ознакомления родственников с правовыми вопросами (опекунство, наследование собственности и т.п.).
Эффективность проведенных мероприятий оценивалась клинически, по улучшению физического и психического состояния, а также урежению приступов у пациентов. Для субъективной оценки эффективности мы рассмотрели некоторые «прикладные» аспекты качества жизни больных эпилепсией. В качестве инструмента измерения качества жизни нами были использованы шкала качества жизни по И.А. Гундарову (« Роза качества жизни», 1995), с оценкой по 15 показателям – положение в обществе, работа, душевный покой, семья, дети, здоровье, условия в районе проживания, жилищные условия, материальный достаток, питание, сексуальная жизнь, духовные потребности, общение с друзьями, развлечения, отдых. Обследование было проведено дважды: при первичном обращении, до начала реабилитационных мероприятий, и после такового. Обследование при первичном обращении показало снижение показателей качества жизни у всех больных, особенно по шкалам «работа», «душевный покой», «семья», «дети», «здоровье», «материальный достаток», «сексуальная жизнь», «духовные потребности». Анализ параметров категорий качества жизни свидетельствует, что женщины более удовлетворены своим положением в обществе, работой, детьми, жилищными условиями и условиями в районе проживания, материальным достатком, питанием, духовными потребностями, чем мужчины. Стабильно низким оказалась категория «здоровье». Повторная оценка качества жизни, проведенная после тщательного инструментального и клинического обследования с установлением формы заболевания и разработки каждому пациенту индивидуальной терапевтической программы, включающей назначение противоэпилептического препарата в оптимальной дозе, ангиопротективную, дегидратирующую терапию, а также курса индивидуальной и семейной психотерапевтической коррекции, выявила положительную динамику показателей по шкалам «семья», «дети», «здоровье», «материальный достаток», «сексуальная жизнь» (рисунок).
«Роза качества жизни» больных эпилепсией мужского и женского пола, в момент обращения в МЦППС и после проведения реабилитационных мероприятий. Категории качества жизни: 1 – положение в обществе, 2 – работа, 3 – душевный покой, 4 – семья, 5 – дети, 6 – здоровье, 7 – условия в районе проживания, 8 – жилищные условия, 9 – материальный достаток, 10 – питания, 11 – сексуальная жизнь, 12 – духовные потребности, 13 – общение с друзьями, 14 – развлечения, 15 – отдых
Заключение
Проведенный нами клинический анализ свидетельствует о появлении в клинике у больных пароксизмальными расстройствами, наблюдающихся в Междисциплинарном центре профилактики пароксизмальных состояний (МЦППС), помимо достаточно типичных психических расстройств, реактивных наслоений, связанных, прежде всего, с разнообразными социальными стрессами. Реализация реабилитационных программ помощи этой категории больных в нашей стране затруднена из-за социальных и экономических перемен, которые не позволяют использовать прежние формы реадаптации. В связи с этим возрастает роль специализированных междисциплинарных форм помощи этой категории больных, предусматривающих совместное динамическое наблюдение за пациентами неврологом – эпилептологом и психиатром- психотерапевтом. Подобный подход предусматривается в МЦППС (Казенных Т.В., 2014). Разработанные индивидуально, с учетом формы и этапа заболевания, а также личности пациента, реабилитационные мероприятия, включающие медикаментозную и психотерапевтическую коррекцию (индивидуальную и семейную) способствуют лучшей социальной, в том числе семейной адаптации больных пароксизмальными состояниями.